Es una enfermedad del Sistema Nervioso Central que se caracteriza por la pérdida de la mielina, que es un recubrimiento que protege las células nerviosas del cerebro y la médula espinal. Esto ocasiona una interrupción de los impulsos de comunicación entre el cerebro y algunas partes del cuerpo.
Aunque la Esclerosis Múltiple fue descrita por primera vez en 1849, aún se desconoce la causa principal de esta enfermedad.
Teorías recientes señalan que pudiera tratarse de une enfermedad autoinmune (esto quiere decir que, por razones desconocidas, el sistema inmunológico ataca a los tejidos del organismo), y en el caso de la Esclerosis Múltiple, las células que producen mielina son el objetivo del ataque.
La mielina es una sustancia adiposa que cubre y aísla las células nerviosas del cerebro y la médula espinal, facilitando la transmisión de los mensajes electroquímicos que circulan entre el cerebro, médula espinal y el resto del cuerpo.
Cuando se desarrolla Esclerosis Múltiple, la mielina se degenera y en su lugar aparecen formaciones sólidas (esclerosis) llamadas placas, interrumpiendo la comunicación entre el cerebro, médula espinal y diversos órganos (múltiple), por ello su nombre.
En otras palabras, el daño a la mielina ocasiona que los mensajes neurológicos se transmitan hacia el resto del cuerpo de manera más lenta o incluso queden bloqueados, de ahí la disminución de la función corporal.
La Esclerosis Múltiple no es hereditaria, pero se ha demostrado la existencia de un factor genético predisponente a desarrollar la enfermedad.
Estudios más recientes han sugerido que una enfermedad viral persistente en el Sistema Nervioso Central podría desempeñar un papel fundamental en la Esclerosis Múltiple. De acuerdo con esta hipótesis, la presencia o ausencia de la enfermedad estaría vinculada con factores ambientales aún desconocidos, pero que podrían estar relacionados con los climas templados, la presencia de toxinas o deficiencias vitamínicas.
En el mundo hay aproximadamente 2 millones y medio de pacientes con Esclerosis Múltiple. En México se estima que hay entre 10 y 15 pacientes por cada 100, 000 habitantes.
Se sabe que la enfermedad tiende a desarrollarse más en las mujeres que en los hombres, en una proporción de casi 2 a 1.
Las personas de raza blanca son más propensas a desarrollar este padecimiento, al contrario de los asiáticos y afroamericanos, así como las personas que viven en los países más alejados del ecuador.
La edad es otro factor de riesgo, pues el primer brote de Esclerosis Múltiple suele presentarse entre los 20 y los 40 años.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad imprevisible que no tiene un patrón general. Sin embargo, hay síntomas que son coincidentes en la mayoría de los pacientes:
Es importante aclarar que no todos los síntomas se presentan en el mismo paciente, sino que éstos varían de persona a persona y de momento a momento. Incluso cuando exista un brote de la enfermedad, la sintomatología puede ser diferente a la que se experimentará en otra crisis.
Debido a que los síntomas de la Esclerosis Múltiple son similares a los de otras enfermedades neurológicas, el diagnóstico no es sencillo y puede tardar algún tiempo, incluso años.
Tomando en cuenta los factores de riesgo y los síntomas, el médico puede hacer una aproximación a la enfermedad, pero hasta el momento el método de confirmación más acertado es la realización de una Resonancia Magnética, mediante la cual el especialista observará las formaciones de placas o cicatrices causadas por la Esclerosis Múltiple.
Sin embargo, 5% de los pacientes a los que se les ha diagnosticado Esclerosis Múltiple con base en otros criterios, no mostraban lesiones en las imágenes obtenidas por Resonancia Magnética.
Existen otras pruebas confirmatorias, como la de los Potenciales Evocados, que son estudios eléctricos que pueden confirmar si el flujo de mensajes del cerebro está disminuido; y la muestra de Líquido Cefalorraquídeo, el cual se analiza para determinar la presencia de proteínas y anticuerpos del sistema inmunológico comúnmente observado en pacientes con Esclerosis Múltiple.
Actualmente no existe ningún medicamento o tratamiento que cure la Esclerosis Múltiple, pero una adecuada combinación de fármacos, terapias fisiológicas y psicológicas puede modificar el curso de la enfermedad, logrando que el paciente mejore su calidad de vida.
Tratamiento Farmacológico
Hay una gran cantidad de medicamentos utilizados en pacientes con Esclerosis Múltiple, pero el uso de interferones beta (proteínas con efecto inmunológico) ha mostrado que pueden reducir la progresión de la incapacidad física, así como el número y la frecuencia de las crisis.
Además, estudios recientes han sugerido que este tipo de medicamentos podría disminuir el daño a la mielina.
Tratamiento Físico
Para favorecer la movilidad corporal, las fisioterapias desempeñan un papel trascendental. Una rutina de ejercicios adecuados para las extremidades superiores, inferiores y otras partes del cuerpo, no sólo facilitan el movimiento, sino que pueden ayudar a que disminuya la rigidez muscular y evitar la pérdida total de la función motora.
Tratamiento Psicológico
La ayuda psicológica para enfrentar la enfermedad y su progresión es un tema de especial relevancia, tanto para el paciente con Esclerosis Múltiple como para su familia. Buscar un grupo de soporte, podría facilitar el entendimiento y la aceptación de la enfermedad, y por lo tanto, modificar la actitud cotidiana hacia una mentalidad positiva.
Debido a que la Esclerosis Múltiple es una enfermedad imprevisible y cuyo origen no ha sido lo suficientemente aclarado, no existen medidas preventivas para evitarla.
La Esclerosis Múltiple causa la disminución de varias funciones corporales. En los casos más severos y avanzados, la pérdida de movilidad de las extremidades con discapacidad progresiva es una de las consecuencias de la enfermedad, así como un deterioro cognitivo que se traduce en falta de memoria, disminución del juicio y pérdida de la capacidad de concentración. También, en casos extremos, se puede perder el control del sistema digestivo y urinario.
Se han identificado cinco tipos de Esclerosis Múltiple, dependiendo de la manera en que se presentan los brotes o crisis:
Esclerosis Benigna o Síndrome Clínico Aislado:
Los brotes se presentan con muy poca frecuencia, y sus síntomas son mínimos y de intensidad leve. La enfermedad nunca progresa.
Esclerosis Múltiple Remitente – Recurrente:
Se manifiesta como una serie de ataques de los síntomas, que automáticamente desaparecen (remiten) sin causa aparente. Pasado un tiempo de estabilidad, la enfermedad vuelve a manifestarse (recaída) formando ciclos de enfermedad-ausencia de enfermedad. Algunos pacientes desarrollan progresión de la enfermedad tras varios años.
Esclerosis Múltiple Secundariamente Progresiva:
Inicia con un tipo de Esclerosis remitente - recurrente, para, con el paso del tiempo, empeorar en sus crisis y los síntomas, presentándose de manera crónica y progresiva. La recuperación en ausencia de la enfermedad no es total.
Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva:
Los periodos de ausencia de enfermedad son poco claros, aunque en ocasiones se presentan pequeños alivios en la sintomatología. La mayoría de quienes la padecen sufren un deterioro continuo desde el inicio.
Esclerosis Múltiple Fulminante:
Se presenta en muy raras ocasiones. El deterioro del paciente es dramático y agresivo y se manifiesta de manera muy rápida y continua.
Debido a que la enfermedad causa diversos grados de incapacidad física, es recomendable que el paciente realice una serie de adecuaciones en su entorno más próximo, con el fin de facilitar su desplazamiento y movilidad al interior de su domicilio:
Es importante que el paciente se sienta lo más cómodo y confortable en su domicilio, además de que sienta calidez y seguridad.
A menudo la Esclerosis Múltiple deja como resultado secuelas permanentes que impiden al paciente valerse por sí mismo. Dependiendo del grado de severidad de la enfermedad, se recomienda adoptar las siguientes medidas al salir a la calle:
La calle puede ser un medio hostil para el paciente con Esclerosis Múltiple, por lo que es aconsejable que salga acompañado.
Por sí mismo, el padecimiento no impide que se lleve a cabo la concepción y que un embarazo llegue a término. A menudo los síntomas de la enfermedad mejoran con el embarazo.
Sin embargo, la mujer con Esclerosis Múltiple que desea embarazarse requiere una valoración profunda por parte del neurólogo y una constante comunicación con el obstetra para determinar el estado de la enfermedad y tomar una decisión informada junto con la pareja.
Otro aspecto a considerar es que algunos de los medicamentos que alivian los síntomas de la Esclerosis Múltiple deben evitarse durante el embarazo y la lactancia ya que pueden ocasionar defectos congénitos en el bebé. También es importante tomar en cuenta el grado de discapacidad de la paciente y las implicaciones que tendría para llevar a cabo el óptimo cuidado de un bebé.
Cuando la Esclerosis Múltiple presenta estados avanzados de discapacidad, es necesaria la intervención de una persona que asista al paciente en sus actividades cotidianas. A veces, necesidades que parecen sencillas como comer, bañarse o desplazarse, no pueden ser cubiertas de manera autónoma. Por ello el cuidador desempeña un papel fundamental en la vida del paciente, al convertirse en su protector y proveedor de facilidades para desempeñar sus labores.
Principales funciones
El cuidador puede asistir al paciente en las actividades de:
Movilidad
Algunos pacientes pueden desplazarse por sí solos, pero dependiendo del grado de discapacidad, algunos requerirán el apoyo de un bastón, muletas, andadera o silla de ruedas. El cuidador debe permanecer atento a las necesidades del paciente con el fin de ayudarlo con la movilidad tanto en el interior de su casa como en la calle.
Es recomendable que el cuidador hable con el profesional de la salud para que le instruya sobre la mejor manera de ocupar los dispositivos de ayuda para movilidad en determinados ambientes.
Posturas
En los casos en que el paciente con Esclerosis Múltiple requiere estar gran parte del día en posición acostada, es necesario proporcionarle movilidad para evitar la formación de trombos y llagas en la piel.
Los fisioterapeutas son los profesionales que indicarán al cuidador la manera correcta de manipular a cada paciente, dependiendo de su estado y necesidades.
Transferencias
A los pacientes con Esclerosis Múltiple les es difícil y en ciertos casos imposible, cambiar de posición de sentado a acostado o viceversa. Por este motivo la ayuda del cuidador es de especial importancia en el cambio de la cama a la silla de ruedas o sillón y viceversa.
El curso de la Esclerosis Múltiple y los daños que ocasiona al organismo es variable de persona a persona. No es posible predecir un pronóstico de su evolución, pero sí es un hecho que estados avanzados de la enfermedad producen grados variables de discapacidad. El uso de dispositivos de ayuda pueden hacer que el paciente sea menos dependiente del cuidador o las personas que lo acompañan.
Existe una gran variedad de adaptaciones y dispositivos que proporcionan cierta independencia al paciente y le permiten vestirse, asearse, cocinar, comer o escribir por sí solo. Una dosis de creatividad y un intercambio de ideas con otros pacientes y sus cuidadores podrían generar novedosos métodos para facilitar la vida de los enfermos con Esclerosis Múltiple.
La rigidez muscular es posible de atenuar con una terapia de rehabilitación adecuada y constante. Existe una serie de ejercicios de estiramiento que ayudan al paciente a mejorar su función muscular. El rehabilitador es la persona más indicada para sugerir el tipo y la frecuencia de los ejercicios de acuerdo con cada caso.
El neurólogo puede prescribir terapia ocupacional orientada a favorecer la independencia del paciente, mejorando sus funciones físicas y cognitivas. Los talleres de este tipo enseñan al paciente a realizar actividades comunes mediante procesos nuevos adaptados a su condición, como vestirse, cocinar, bañarse e incluso manejar. Otras sesiones de terapia ocupacional tendrán únicamente fines recreativos.
El proceso de rehabilitación incluye ejercicios con las manos, piernas y en ocasiones la espalda, lo que llega a ocasionar un aumento de la fatiga en el paciente. El rehabilitador deberá permanecer al pendiente de la evolución de la enfermedad para ir adaptando la sesión de terapia ocupacional a las nuevas condiciones.
Alimentación
La dieta ha sido un aspecto ampliamente discutido en la evolución de la Esclerosis Múltiple. A pesar de ello, no se ha llegado a la conclusión de que existan alimentos que disparen o por el contrario mitiguen los síntomas que caracterizan a la enfermedad.
Sin embargo, una alimentación sana y balanceada es recomendable para prevenir la aparición de otras enfermedades y mantener al paciente en su peso ideal, facilitando su movilidad.
Hábitos
Cuando al paciente se le ha recomendado terapia física y/o ocupacional, es importante alentarlo a que sea constante en la realización de los ejercicios, para evitar la evolución de la atrofia muscular y mantenerlo lo más activo posible.
También se recomienda la realización de actividades que detengan o reduzcan el deterioro cognitivo, como crucigramas, juegos de memoria, de habilidad mental o de retención (link a los juegos de la página).
En la Esclerosis Múltiple, como en muchas otras enfermedades crónico-degenerativas, el apoyo emocional de las personas cercanas al paciente es un factor decisivo en la evolución de la enfermedad.
La familia, los amigos y la pareja tienen que informarse acerca de los pormenores de la enfermedad para saber qué hacer y qué no hacer en determinadas situaciones, y actuar siempre en busca del beneficio de su ser querido.
Acercarse a grupos de apoyo resulta de gran utilidad para el intercambio de ideas y experiencias. Sentir que no está solo es de gran ayuda para el paciente.
Información sobre grupos de ayuda:
Fuentes:
Los grupos de apoyo, con su riqueza de información y las experiencias de sus integrantes pueden ser una excelente herramienta de ayuda tanto para el paciente como para sus familiares
Esclerosis Múltiple de Aguascalientes, A. C.
Presidenta: Martha Gabriela Durón Morones
Calle Mitla No. 245,
Fracc. Pirámides
Aguascalientes, Ags.
01 (449) 913-0524 Cel. 044 449 119 56 99
gabyduron@yahoo.com
Esclerosis Múltiple del Golfo, A.C.
Presidenta: Graciela Pérez Cervantes
Constitución #5, entre 5 de Febrero y 29 de Junio
Col. El Moro, Boca del Río, Ver. C.P. 94293,
Tel. 01 (22) 9929 9352 y (22) 9191 8701
golfo.em@hotmail.com
Amigos Unidos Contra La Esclerosis Múltiple, A. C.
Presidente: Sr. Edmundo Barrasa Chávez
Priv. Pascual Ortiz Rubio No. 1410
Col. Partido Seneco, Cd. Juárez, Chih.
Tel: (656) 624-8735, Cel. (656) 264-7637
edbar09@hotmail.com
Asociación Lagunera de Esclerosis Múltiple, A. C.
Presidenta: Ma. Colet Toca Morales
Cel. 8711-58-83-20
Tels. (87) 1725-5679/ 1763-6939
colet_toca@yahoo.com.mx
Brenda Asociación de Esclerosis Múltiple
de Chihuahua, A. C.
Presidente: Vicente Ramos Ramos
Bombacho No. 821 Fracc. Panorámico, C. P. 31140
Chihuahua, Chih. Tel. (614) 421 0934
brendaemultiple_chih@hotmail.com
www.brendaem.org
“Zoé por amor”
Presidenta: Ana Silvia Barajas Vargas
Chihuahua 52 Col. Carolina C.P. 62190
Cuernavaca, Mor.
Tel. (777) 3646002 / 2415457
Cel: 5102724
cuernavaca2004@msn.com
www.zoemorelos.org.mx
Asociación del Guadiana de Esclerosis Múltiple, A.C.
Presidenta: Ana Luisa Calzada
Privada de Gómez Palacio #138, int. 9 bis, entre Zarco y Ramírez, C. P. 34000 Centro, Durango, Dgo.
Tels: (618) 812 1181/ 812 1066, Cel. (618) 126 4089
aniger59@hotmail.com
Esclerosis Múltiple de Jalisco, A. C.
Presidente: Juan Carlos Parra Sánchez
Bahía de Acapulco 2995 Col. R. Parques el Bosque, C. P. 45230, Tlaquepaque, Jal.
Tel: (33) 318-82698, Cel. (33) 3391-9113
aeemjal@hotmail.com, raquemo@hotmail.com
Grupo Unido de Amigos con Esclerosis Múltiple
del Bajío, A.C.
Presidente: José Alfredo Nava Martínez
Ma. de la Luz No. 1102-B
Col. Loma Bonita, C. P. 37420, León, Gto.
Tel: (477) 770 5099, Cel: (477) 174 0676
esclerosismultipledeleon@hotmail.com
Aprendiendo a Vivir con Esclerosis Múltiple, A. C.
Presidenta: Verónica Aguilar Cosío
Mexicali, B.C.
Tel: (686) 557 4483, Cel: (686) 115 9390
avcemac@hotmail.com
Esclerosis Múltiple, A.C.
Presidenta: Rosario Fajardo de Bravo
Av. Fernando No. 68, Col. Álamos
C. P. 03400, Del. Benito Juárez, México, D. F.
Tel: (55) 5530 1012 y 5530 1112
emac_@hotmail.com / emac_03@terra.com.mx
www.emac.org
Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple AC
Presidenta: Luz Ma. Ramírez Gudiño
Calle Mitla 128 Col Narvarte México DF
Tel: (55) 5519 0186, Cel. 044 55 2270 6153
ucem_pl@yahoo.com.mx
Asociación Regiomontana de Esclerosis Múltiple, A. B. P.
Presidenta: Roxana Cáceres de González
Dr. Cantú No. 300, Col. Los Doctores
Monterrey, N. L., C. P. 64710
Tel: (81) 8338-3178, Cel. (81) 8396-5492
roxanacaceresdgzz@hotmail.com
www.asremmonterrey.com.mx
Asociación de Esclerosis Múltiple de Michoacán, I. A. P.
Presidenta: Adriana Vaca Madrigal
General Anaya No. 485 Col. Chapultepec Sur
Morelia, Mich.
Tel. (443) 315-3656
Fax (443) 3-13-69-90
Cel : 443-179-6612
em_michoacaniap@hotmail.com
Esclerosis Múltiple de la Península de Yucatán:
Lucy Novelo, A. C.
Presidenta: Psicóloga Rosa Emilia Jesús A.
Fraccionamiento Colonial Campeche
Calle Ixcaret, Mza. XV, lote 28 entre Akumal
y Ocosingo, C. P. 24085,
San Francisco de Campeche, Camp.
Tel. (981) 817 1036 y Cel. (981) 112 2454
emapyln@hotmail.com
Esclerosis Múltiple Puebla de los Ángeles, A. B. P.
Presidenta: C. P. Ma. Evelia Hernández Gamboa
20 Sur No. 2507 Col. Bella Vista
C. P. 72530, Puebla, Pue.
Tel: (222) 243 4943 / 240-4208
Fax: (222) 243 5200
Cel: (222) 396 5364
new_angels@hotmail.com
Amigos de la Esclerosis Múltiple, A. C.
Presidenta: Blanca Hurtado Tablada
Eje Norte núm., 111, Col. Movimiento Obrero, Querétaro, Querétaro, C.P. 76121
Tel. (442) 195-7024
marociorc@hotmail.com amigosesclerosismultiple@live.com.mx
Asociación Coahuilense de Esclerosis Múltiple “META, A.C.”
Contacto: Lic. Mónica Cecilia Rodriguez Vásquez
Ignacio de la Llalve Norte No. 2471
Col. Guanajuato, C.P. 25280,
Saltillo Coahuila.
Tel. (84) 4415-1941, Cel. (444) 84-4228-9379
monysaltillo@live.com
Asociación de Apoyo a Personas con E. M., A. C.
Presidente: Rosa de los Ángeles Miranda Rivera
Estatuto Jurídico No. 320 Col. Jardín, C. P. 78270
San Luis Potosí, S.L.P.
Tel. (444) 813-0105, Cel. (444) 165-5547
podre_slp@hotmail.com
Asociación Regional de Esclerosis Múltiple
Tampico, A. C.
Presidenta: María Elena Eliseo Rabe
CalleChairel 306, Col. Tancol
Tampico, Tamps. CP. 89320
Tels: 01 (833) 224-5685
Asociación Mexicana de Esclerosis Múltiple, I. A. P.
Presidenta: Ma. de Lourdes Ituarte Mendívil
Londres No. 124 Col. Jardines de Bella Vista
C. P. 54054, Tlalnepantla, Edo. de México.
Tel./Fax: (55) 9114 9115 / 9114-9116
www.amemiap.org
fem_iap@hotmail.com
Asociación Esclerosis Múltiple Unidos
por la Salud en Toluca
Presidente: Sr. Jorge Arturo Carrillo Beltrán
Santiago Tianguistenco No. 403
Col. Electricistas, C. P. 50040,
Toluca, Edo. de México.
Tel: (722) 215 7804, Cel: (722) 252 7867
ketpayo@hotmail.com
Lucha Chiapaneca Contra Esclerosis Múltiple
y de Orientación Social, A. C.
Vice-Presidencia LUCHEMOS: Gilde Tovilla Zenteno
Calle del Rocio #80, Fracc. Real del Monte
San Cristobal de las Casas, Chis.
Tel: (967) 678-2725
gildetovilla@yahoo.com.mx
www.emchiapas.org
Asociación Zacatecana de Esclerosis Múltiple, A. C.
Presidenta: Ma. Lourdes Ortíz Romero
Andador Villa Unión No. 6, Fracc. Villa Colonial
C. P. 98616, Guadalupe, Zacatecas
Tel. (492) 921 2409, (492) 923 9501 ext. 3103
Celular: (492) 111 5238
loudeso@yahoo.com.mx
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